30 May Factores que inciden en la desinformación y estigma de la fibromialgia
Testimonio de una paciente
Tal vez, al leer el título te preguntes por qué me eligieron para escribir sobre mi vida con fibromialgia entre tantos pacientes. ¿Qué podría tener de interesante o importante que no sepas? Permíteme contarte algo.
La primera vez que oí hablar de mi condición, fue en una revista que explicaba que las señales de que tienes fibromialgia son: problemas intestinales, dolor, migraña y cambios de humor. Con esa información inespecífica, seguí con mi vida sin saber que años después yo tendría esta enfermedad.
Mi fibromialgia comenzó con una fatiga descomunal que me impedía caminar y a veces me dejaba en cama, olvidaba cosas como qué día es hoy o dónde estoy. Después empecé con intolerancia a los alimentos y aromas, comía muy poco, perdí peso, la niebla mental se agudizaba y comenzaron las parestesias. Me deterioré tanto y tan rápido que parecía todo, menos fibromialgia. Recibí múltiples diagnósticos en el camino, pero no fue hasta que el dolor generalizado llegó y no se fue, que me diagnosticaron fibromialgia, a pesar de tener síntomas totalmente diferentes a los mencionados en esa revista. Al poco tiempo después, también me diagnosticaron sensibilidad química múltiple.
Comprendo lo difícil que es estar enfermo, visitar a múltiples médicos y no recibir un diagnóstico claro. Incluso es aún peor cuando se obtiene un diagnóstico incorrecto o nadie parece creerte. Hasta que con el tiempo, uno mismo dude de la veracidad de los síntomas, especialmente cuando no hay pruebas clínicas que confirmen alguna enfermedad. Sin embargo, llega un momento en que el dolor y la miseria que esta enfermedad te impone, te obligan a buscar tus propias respuestas.
Al igual que muchos de nosotros, no me limité a lo que mi reumatólogo me explicó sobre la enfermedad. Decidí investigar un poco más y descubrí numerosos blogs que difunden información errónea acerca de la fibromialgia. Encontré noticias alarmistas que imponían sus opiniones cargadas de ignorancia y estigma, retratándonos como personas vulnerables, locas y que exageran los síntomas de una “enfermedad fantasma”. Además, esto se suma a un sistema de salud saturado y a algunos médicos que carecen de empatía y solo ofrecen paracetamol, sin tomarse en serio nuestros síntomas, porque de esto «nadie se muere».
En este proceso de entender y aceptar mi condición, necesité muchos conocimientos de anatomía, fisiología y bioquímica, además de saber inglés para revisar mucha bibliografía y tener capacidad de análisis al leer un paper o información científica. Solo así pude entender qué sucedía en mi cuerpo, el porqué de los síntomas tan raros y defenderme de opiniones mal intencionadas de personas que minimizan mi condición.
Algo que no debería ser así, al menos con la mayoría de las enfermedades (excluyendo las mentales) no sucede esto. Pongamos un ejemplo, los pacientes con hipertensión o diabetes no necesitan andar por la vida defendiendo su diagnóstico. Aunque no sean enfermedades visibles a la vista de los demás, las personas las consideran ciertas, cosa que no sucede con los pacientes con fibromialgia.
A pesar de que mis síntomas son poco comunes en el contexto de una fibromialgia que fluctúa entre remisiones y recaídas cada vez más intensas, todavía conservo mi empleo y puedo llevar a cabo muchas actividades que me hacen parecer una persona «normal». No obstante, cuando atravieso períodos de crisis, las personas recuerdan que padezco de fibromialgia.
El estigma que cargamos como pacientes se debe, en gran parte, a la desinformación existente sobre la enfermedad. Además, hay una gran variabilidad en los síntomas, que se intersectan con múltiples variables que pueden ser ambientales, como la altitud, el clima o la contaminación del lugar en el que vivimos, variables individuales como la complexión, la edad y las enfermedades asociadas o incluso las variables psicosociales como el apoyo familiar, nuestra capacidad de resiliencia y las habilidades para la vida que hemos desarrollado. Por lo tanto, ningún paciente experimentará el mismo nivel de gravedad, recibirá el mismo tratamiento o tendrá las mismas posibilidades de mejora.
Por todo esto, hace tres años decidí crear «Fibromialgia con Formato APA«, un espacio donde documentar mi condición y divulgar información científica de manera clara y sencilla. Con el propósito de orientar a las personas que padecen esta misma enfermedad, para que conozcan su cuerpo, identifiquen los detonantes de sus síntomas, aprendan a investigar, tomen decisiones informadas y sobre todo, no se dejen engañar. Ya que es común encontrarse con «prácticas médicas» sin ningún respaldo científico y supuestos gurús que aseguran haber curado a miles de pacientes con remedios ancestrales.
Sé que como pacientes partimos desde puntos diferentes, pero tenemos un objetivo común: mejorar nuestra calidad de vida. Después de todo, seremos nosotros quienes llevemos esta enfermedad durante los próximos veinte o cuarenta años, o durante los años que nos toque vivir. Y aunque enfrentemos una enfermedad complicada, no estamos completamente indefensos. Siempre disponemos de herramientas que nos ayudarán a sobrellevarla, y mi trabajo se centra en ayudarte a descubrir cuáles son las tuyas.
Pau Ley
Ciudad de México (CDMX)
Creadora de contenido en Fibromialgia con Formato APA